”Muistisairaiden hoito kaipaa uutta ajattelua”

– Muistisairaiden maailma on yhteiskunnassamme näkymätön. Näkyväksi se muuttuu vasta, kun sairaus tulee oman perheen kohdalle. Tutkijat ovat kyllä pitäneet melua muistisairaiden puolesta, mutta heidän kokemuksensa on, että heitä ei kuunnella, toteaa Laukka-Sinisalo.

Hilkka Laukka-Sinisalo on ratkaisukeskeisiin menetelmiin perehtynyt organisaatiokouluttaja ja kirjoittaja, sekä kasvatustieteen lisensiaatti, joka pitää rakastavaa katsetta ensisijaisena asiana. Hänen kotiaan koristavat 98-vuotiaaksi eläneen äidin tekemät ikkunamaalaukset. 

Kun hänen äitinsä sai muistisairausdiagnoosin, kävi selville, ettei tämä pääsee hoitoon, ennen kuin hänelle tapahtuu jokin onnettomuus. Hänen on loukattava itsensä, aiheutettava tulipalo, vesivahinko tai muuta vakavaa.

– Miksi diagnoosi ei ole riittävä edellytys hoidolle? Onko tämä eettisesti pätevä toimintatapa, Laukka-Sinisalo kysyy.

Poliitikoille muistisairaat näkyvät hänen mukaansa vain kalliina kustannuseränä, josta löytyy tinkimisen varaa. He kuitenkin tekevät päätökset hoitopaikoista ja hoidon tasosta.

– Muistisairas itse ei pysty pitämään puoliaan. Hän tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa keskimäärin kymmenen vuoden ajan. Omaiset ja läheiset uupuvat, eivätkä jaksa nostaa esille matkan varrella eteen tulleita epäkohtia.

– Meiltä myös puuttuu vaikuttava muistisairauteen liittyvä, Tuntemattoman sotilaan tai Täällä Pohjantähden alla -kirjojen kertoman tarinan kaltainen kannanotto, joka herättäisi halun korjata tilanne. Yhteiskuntana olemme hyväksyneet, että muistisairaita ihmisiä ei hoideta diagnoosia vastaavasti, ja että hoito voi olla epäammattimaista.

Kuinka pian ja perusteellisesti muistisairaan ihmisen kykyjen ja taitojen kaikkoaminen tapahtuu riippuu siitäkin, millaista hoitoa hän saa (Ote kirjasta Vuodet muistisairaan läheisen rinnalla).

Kunnioittavaa hoivaa

Laukka-Sinisalo toteaa, että sitä, mikä ei näy, on vaikea korjata.

– Hyvien ja vähemmän hyvien hoitopaikkojen olemassaolo hyväksytään sen sijaan, että koko maassa vaatimuksena olisi eettisesti kestävä ja diagnoosia vastaava hoito ja hoitoympäristö.

Hänen mukaansa Suomi voisi olla muistisairaiden ihmisten hoidon mallimaa. Tällaista tavoitetta ei kuitenkaan ole asetettu.

Jotta laitos olisi koti, sen on mahdollistettava osallistuminen, toimenpiteet pitää tehdä toisia kunnioittaen ja kuuntelemiseen on löydyttävä aikaa.

Hilkka Laukka-Sinisalon äidin hoitokodissa arkea ei eletty laitoshoidon periaatteiden mukaisesti, vaan se toimi kodin tavoin. Laitoshoidon tilalla oli kuntouttava yhteisöhoito.

– Siinä omaisilla on mahdollisuus osallistua rakkaastaan huolehtimiseen; koulutuksesta riippumatta hoitajat tekevät kaikkia kodin töitä ja asukkaat ovat tasa-arvoisia, aktiivisia hoitokotiyhteisön jäseniä, eivät potilaita. Ympäristö on rakennettu piha-alueita, rakennuksia ja huonekaluja myöten muistisairausdiagnoosia vastaavaksi kodiksi.

Kirjan kertojia ovat sen kirjoittaja, hänen muistisairas äitinsä ja monissa hoitokodeissa töitä tehnyt hoitajaystävä. Teksti pohjautuu moniin hoitokodeissa sattuneisiin tapahtumiin, humoristisiinkin.

– Mitään kerrotuista asioista ei ole tarvinnut keksiä, Laukka-Sinisalo huomauttaa.

Kalervo oli ammatiltaan kirvesmies. Kaikki hoitokodissa näkyvillä olleet ruuvit olivat hänelle merkityksellisiä ja siksi mielenkiinnon kohteina. Hänellä oli tapana ruokaillessa piilottaa veitsi vaatteisiinsa. Sillä hän näpräsi auki useaan kertaan myös vuodettaan koossa pitäneet ruuvit. Kun vuode oli hajallaan, sen kokoaminen antoi taas uutta puuhaa, järkevää ja merkityksellistä tekemistä arkipäivään. (Ote kirjasta Vuodet muistisairaan läheisen rinnalla)

Hilkka Laukka-Sinisalo on aiemmin kirjoittanut psykologiaan, työelämään ja oppimiseen liittyviä kirjoja ja julkaisuja. Reilu vuosikymmen sitten hän kirjoitti Kuusikymppisten kirjan, ja nyt painovalmiina on esineistä kertova teksti. ”On käsittämätöntä, miten iso vaikutus esineillä meille on, muistin, oppimisen ja historian tajun kannalta.”

Kirjassa kerrotut tarinat osoittavat, millä tavoin kuntouttavan yhteisöhoidon periaatteet muuttuvat käytännön hoitotyöksi, ja millaisiin sattumuksiin ja päätöstentekotilanteisiin hoitajat ja omaiset tarvitsevat rakastavaa katsetta.

– Historiassa ihmisen hyvinvoinnista huolehtimista – eli sosiaalista huolenpitoa – ei ole pidetty työnä. Lähimmäisestä huolehtimisen on katsottu kuuluvan kristillisen laupeuden piiriin.

Siksi muistisairaiden ihmisten asianmukaisen hoidon toteuttamista on vaikea nähdä sitovana velvoitteena.

– Annamme sen toteutua jopa kouluttamattoman henkilöstön voimin epäasiallisissa tiloissa, vähän niin kuin sinne päin, Laukka-Sinisalo ihmettelee.

– Maastamme puuttuvat muistisairaiden hoidon eettiset ohjeet ja hoitajien erikoistumiskoulutus sekä hoitokotien johtajien koulutus. Kehittämistyön voi aloittaa laatimalla ne, ilman että vielä tarvitaan kipua tuottavaa rahallista panostusta.

Kulttuurin tuntemus helpottaa hoivatyön tekijöitä työssään: miksi joku heiluttaa käsiään (= nostaa verkkoja), kiipeää ikkunasta sisälle kukkapenkistä, jossa on katkottuja varsia (= menossa riiaamaan) tai kävelee kohti nurmikkoa (= menossa heinäntekoon).

Tavoitteena hoidon osaamiskeskus

Kirjan kohderyhmiä ovat omaisten lisäksi hoitajat ja lääkärit, heidän kouluttajansa, yhteiskuntatieteilijät ja -suunnittelijat sekä arkkitehdit ja poliitikot. Tavoitteena on saada Tampereelle muistisairaiden kylä ja osaamiskeskus, josta on tehty kuntalaisaloite vuonna 2015.

Aloitteen oli neljässä päivässä allekirjoittanut kaksituhatta tamperelaista. Monet heistä kertoivat kyyneleet silmissä omaistensa saamasta kohtelusta. 

– Aloite jätettiin kaupungille, ja sen seurauksena silloinen apulaispormestarin Mikko Aaltosen kokoama ryhmä kävi Hollannissa tutustumassa heidän muistisairaiden kyläänsä. Sen idea on aikanaan saatu Tampereella toimineista muistisairaiden ihmisten hoitokodeista, joiden toimintaperiaatteena on ollut kuntouttava yhteisöhoito, Laukka–Sinisalo kertoo.

– Hollannin muistisairaiden kylä on maailmanlaajuisesti hoitoalan ihmisten tutustumis- ja vierailukohde. Tampereella nuo kodit olivat ensimmäisiä maailmassa.

Laukka–Sinisalon mukaan Tampereella on kaikki mahdollisuudet perustaa muistisairaiden kylä ja hoidon osaamiskeskus, jonka vaikutuspiiriin kuuluisi koko maa.

– Toki keskus voi olla muuallakin, mutta Tampereen sijainti on keskeinen, ja tutkimuksen kannalta täällä tapahtuva hoitajien, lääkäreiden ja yhteiskuntatieteilijöiden koulutus mahdollistaa uusien osaajaryhmien syntymisen ja keskinäisen yhteistyön.

Osaamiskeskuksen rakentaminen voitaisiin aloittaa toteuttamalla muistisairaiden hoitajien erikoistumiskoulutus ja hoitokotien johtajien koulutus sekä laatimalla selkokieliset, muistisairaiden ihmisten hoitoon kohdennetut eettiset ohjeet.

– Kuntouttava yhteisöhoito on määriteltävä hoidon standardiksi, niin kuin se mielenterveyspuolella jo on.

Osaamiskeskuksessa olisi esimerkiksi apuvälinenäyttely, vapaaehtoisten koulutus, omaishotelli ja verkon välityksellä toimiva idea-, kokemus- ja tietopankki.

Sote-uudistus sysäsi vuonna 2015 jätetyn aloitteen arkistokaappiin. Sen etenemiseksi työ on aloitettava alusta, ja aloite hyvinvointialueelle on tekeillä.

Vastikään on uutisoitu, että muistisairaiden määrä on maassamme arvioitu hurjasti alakanttiin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuksen mukaan muistisairausdiagnoosin saa vuosittain noin 23 000 ihmistä. Heistä osa on työikäisiä.

Vähintään lievää tai keskivaikeaa muistisairautta sairastavaa henkilöä on arvioitu olevan Suomessa noin 200 000. Vuonna 2040 muistisairausdiagnoosin saaneita arvioidaan olevan Suomessa jo lähes neljännesmiljoona.

Laukka-Sinisalo muistuttaa, että oikeanlainen hoito oikeaan aikaan on yleensä myös taloudellisin ratkaisu.

– Todennäköisesti tästä asiasta puhuessa lyö päätään seinään, mutta on sekin parempi kuin että ei tee mitään.

Teksti: Asta Kettunen

Kuvat: Hannu Jukola

Tampereen Kirkkosanomien juttu Kuusikymppisten kirjasta