”Onko se niin paha että joudut oikein pistämään?”
”Söit varmaan lapsena kamalasti karkkia ja kaikkea makeaa, kun sait sokeritaudin?” ”Onko diabeteksesi niin paha, että joudut oikein pistämään?” ”Oma vika! Turha vaatia, että yhteiskunta maksaa kustannukset, olisi kannattanut liikkua ja laihtua.”
Diabetesta sairastava kuulee töksäyttelyä, jonka joukossa on kosolti vääriä käsityksiä. Suomen Diabetesliitto on yli 60 vuotta pitänyt potilaiden puolta ja jakanut tietoa.
– Haluamme edistää hyvää hoitoa sekä diabeetikoiden ja heidän läheistensä hyvää elämää. Tavoitteena on voittaa diabetes joka päivä, viestintäjohtaja Laura Manninen kiteyttää.
Painopistettä on siirretty sähköisiin palveluihin, vertaistuelle on uudenlaisia tapoja.
– Liitto on yhä enemmän läsnä verkossa. Siellä on kursseja, chattia ja erilaisia ryhmiä. Perinteisiä kuntoutuskursseja sen sijaan on vähennetty, ja kun ne aiemmin keskittyivät Tampereelle, nyt niitä on yhä enemmän myös muualla.
Järjestössäkin on vuoden sisällä myllertänyt. Tampereen seurakunnat osti Aitolahdella sijaitsevan Diabeteskeskuksen leiripaikakseen, ja liiton väki muutti kaupungin keskustaan Seurakuntien taloon.
Syyllistämisen sijaan tukea
Diabeteksessa haima lakkaa tuottamasta insuliinia tai oman insuliinin teho heikkenee. Arkipuheessa ja mediassa eri muodot usein sekoittuvat. Tyypin 1 diabeteksessa haima ei tuota lainkaan insuliinia, joten sitä on annosteltava useita kertoja päivässä joko pistoksin tai insuliinipumpulla. Puhkeamiseen ei voi itse mitenkään vaikuttaa, ja siksi puhe elämäntapasairaudesta ärsyttää monia.
Tyypin 2 diabetesta on mahdollista ainakin lykätä liikunnalla, ruokailutottumuksilla ja pitämällä painon kurissa.
– Myös siihen geneettiset tekijät liittyvät vahvasti. Pidämme kakkostyypin ennaltaehkäisyä erittäin tärkeänä. Syyllistämisen sijaan ihmisiä täytyy tukea hyvissä valinnoissa ja elintottumusten muutoksessa.
Laura Manninen tietää, mistä työkseen puhuu: hän itse sairastui yksivuotiaana. Vaikka seuralaiseen on tottunut, silti joskus haaveilee edes yhdestä vapaapäivästä.
– Mitä tahansa laittaa suuhunsa, aina täytyy laskea hiilihydraattien ja insuliinin välinen yhtälö. Kaikki eivät ymmärrä, kuinka kokonaisvaltaisesti diabetes on läsnä. Hoito saattaa näyttää niin vaivattomalta, jopa läheisten silmissä.
Mikä on ollut haastavinta? Hetken mietittyään Manninen vastaa, että liikunnan yhdistäminen insuliinihoitoon.
– Olen koko ikäni liikkunut ja urheillut tavoitteellisesti, ja diabeetikko on ennakkovalmistautumisen takia aina eri viivalla kuin muut.
Puoli miljoonaa sairastaa
Valtakunnallisella kansalaisjärjestöllä on 53 000 jäsentä. Paikallisyhdistyksiä on toistasataa, niistä yksi Tampereen diabetesyhdistys. Se järjestää muun muassa yleisöluentoja ja muita tapahtumia, sillä on vertaistukiryhmiä sekä diabeteshoitajan, jalkojenhoitajan ja lääkärin palvelut.
Puolen miljoonan suomalaisen arvioidaan sairastavan diabetesta, joukossa runsaasti sellaisia, jotka eivät sitä itse tiedä. Diagnoosin saaneita on 350 000, heistä 50 000:lla on tyypin 1 diabetes.
Liitolla riittää tekemistä myös edunvalvonnassa.
– Ilmapiiri on yhteiskunnassa koventunut myös sairauksien kautta, jotka voidaan jotenkin leimata itse aiheutetuiksi. Viime aikoina on toteutettu useita heikennyksiä. Tyypin 2 diabeteslääkkeet pudotettiin alempaan korvausluokkaan, moni kunta on vähentänyt verensokerin mittaamiseen tarvittavia liuskoja. Uuden teknologian hoitovälineitä diabeetikot saavat käyttöönsä vaihtelevasti eri paikkakunnilla. Epätasa-arvo huolestuttaa, Manninen sanoo.
Sote-valmistelussa Diabetesliitto on ollut aktiivinen.
– Kaikissa kaavailluissa maakunnissa on valmis diabetesyhdistysten verkosto, ja ylilääkärimme on kiertänyt eri puolilla Suomea viemässä maakuntien muutosjohtajille terveisiä. Viestitämme, että diabeteksen hyvä hoito on myös taloudellisesti kannattavaa. Ennaltaehkäisevää työtä tarvitaan, koska lisäsairauksista syntyy suurimmat kustannukset.
Syntymekanismi yhä mysteeri
Suomessa nuoruusiän eli tyypin 1 diabetesta esiintyy eniten maailmassa. Monimutkaisen sairauden syntymekanismi on yhä mysteeri, vaikka vastausta on kiihkeästi etsitty. Syy-yhteyttä on haettu muun muassa lehmänmaidosta imeväisiässä, mutta tutkimuksella tämä ja monta muuta on jo suljettu pois.
Nykykäsityksen mukaan diabetes on autoimmuunisairaus, jossa oma elimistö hyökkää haiman terveitä soluja kohtaan ja tuhoaa ne. Laukaisevana tekijänä enterovirukset ovat vahvimmin ehdolla, ja tämän pohjalta on kehitteillä rokote. Myös suolistomikrobien osuutta yhä tutkitaan.
Maailman diabetespäivänä 14. marraskuuta on luonteva hetki lisätä tietoisuutta ja kertoa aiheesta muille. Tällä kertaa päivän teemaksi on nostettu jalat, sillä niistä diabeetikon pitää huolehtia erityisen tarkkaan.
Kansainvälisenä juhlapäivänä monet julkiset rakennukset ympäri maailmaa valaistaan siniseksi, Tampereella diabeteksen tunnusväriin pukeutuvat ainakin Tampere-talo, Näsinneula ja Hotelli Ilves.
Lue lisää: diabetes.fi
Siniranne välittää viestiä
Kuudetta vuotta lääketiedettä opiskeleva Elina Hautakoski, 26, sairastui ykköstyypin diabetekseen vuosituhannen alussa. Tamperelainen Hautakoski on vaikuttanut myös liiton nuorisotoimikunnassa.
Mitä pitkäaikaissairaus on tuonut mukanaan, viitoittiko se ammatinvalintaa?
– Hoito edellyttää paljon ajatustyötä, mutta yleensä homma sujuu rutiinilla. Diabetes ei rajoita elämääni, vaikka monimutkaistaa tiettyjä asioita. Ajoittain hoitaminen on tuntunut raskaalta. En valinnut ammattia diabeteksen ohjaamana, mutta toisaalta en osaa sanoa, onko se vuosien varrella muokannut mielenkiintoni kohteita.
Millaisena näet Diabetesliiton roolin?
– Se nostaa esiin asioita, jotka koskettavat monen elämää. Kannanotot ovat perusteltuja, ja niillä on enemmän painoarvoa kuin yksittäisen ihmisen näkemyksellä. Toivon, että aktiivinen vaikuttamistyö jatkuu. Myös kurssit ovat tarjonneet monille vertaistukea ja olleet oppimisen kannalta hyödyllisiä.
Nuorten käynnistämä Siniranne-kampanja on pyörinyt menestyksekkäästi maailman diabetespäivänä jo muutaman kerran. Siis mikä? Keitä haluat haastaa mukaan?
– Mietimme nuorisotoimikunnassa tempausta, johon voisi osallistua matalalla kynnyksellä, ja joka positiivisella tavalla levittää tietoutta diabeteksesta. Ideana on laittaa 14. marraskuuta ranteeseen jotakin sinistä. Toteutustapa on vapaa, ja aiempina vuosina on nähty esimerkiksi virkattuja ja maalattuja rannekkeita. Kuvan voi julkaista joko Facebook-tapahtumassa (hakusana: siniranne) tai Instagramissa merkinnällä #siniranne. Haastan mukaan etenkin ne Sillan lukijat, joiden lähipiirissä jollakin on diabetes.
Teksti: Pirjo Silveri
Maailman diabetespäivää vietetään 14. marraskuuta.